سیستم سلامت دغدغه جناب کیم بلارد است. آنچه در این نوشته آمده است ترجمه‌ای نسبتا آزاد به همراه اندک مطالب تکمیلی است از مقاله ایشان که در آن از نقطه نظری جالب به سیستم سلامت نگاه انداخته است. عنوان اصلی مطلب ایشان این بود: Healthcare Suffers from Patient Bias. رنجی که (سیستم) سلامت از سوگیری بیمار می‌برد.
می‌گویند آدمی‌زاد خبر از چیزهایی دارد که از آنها خبر دارد. این جمله بدیهی که در ظاهر نیازی به تامل ندارد، شاید تله‌ی مشکلات و چالش‌های بسیاری باشد. اگر بخواهم این جمله بدیهی را از زاویه‌ای دیگر بیان کنم، شاید بتوان از سوگیری بقا کمک گرفت. این سوگیری می‌گوید ما از چیزهایی باخبریم که اینقدری دوام آورده‌اند که به ما برسند. معنی این حرف چه می‌شود؟ به احتمال زیاد چیزهای دیگری هستند که عمرشان برای رسیدن ما قد نداده است. ما از آنها بی‌خبریم.
می‌گویند ریشه ماجرای سوگیری بقا به جنگ دوم جهانی برمی‌گردد و به شخص آبراهام والد که در پروژه‌ای به اسم Statistical Research Group (SRG) مشغول بوده است.
بهترین شیوه زره‌پوش کردن هواپیماها
یکی از چالش‌های اساسی که SRG با آن مواجه بود. اینکه زره بیشتر روی بدنه هواپیما سبب محافظت بیشتری در برابر ضد هوایی‌ها می‌شد اما این امر سبب کندتر شدن هواپیما و حمل میزان بمب کمتری می‌شد. آنها یک سری داده در مورد محل اصابت گلوگه‌ها روی بدنه هواپیما داشتند، طبق همان قاعده‌ای که در بالا آمده، فکر می‌کردند که می‌دانند کدام بخش از هواپیما آسیب‌پذیرتر است.
آیا حفره‌هایی هست که نمی‌بینم‌شان؟
می‌گویند در اینجای داستان نقش کلیدی دکتر والد مشخص می‌شود. ایشان معتقد بودند ما همه‌ی داده‌هایی که داریم از هواپیماهایی است که به آشیانه برگشتند. آنهایی که آنقدر زنده ماندند تا به ما برسند. هواپیماهایی که باز نمی‌گردند چه؟ حفره‌های گمشده چه؟ از کجا می‌شود این حفره‌ها را یافت؟ هواپیماهایی که هیچ وقت به آشیانه برنگشتند؟ اعتقاد ایشان بر این بود که مناطقی که بیشترین گلوله‌ی اصابت کرده نشان میدهند جاهای خوبی برای زره پوش کردن نیستند. زیرا این هواپیماها خود را به آشیانه رسانده‌‌اند. پیشنهادی که جناب دکتر والد دادند این بود: احتمالا باید روی نقاطی که در نقشه محل اصابت گلوگه سالم مانده کار شود. مخصوصا روی زره پوش کردن موتورهای هواپیماها. ایده ساده اما بسیار کاربردی که جان خلبان‌های زیادی را نجات داد و برخی معتقدند کمک قابل توجهی در کوتاه‌تر شدن جنگ کرد.
حفره‌های گم شده در سیستم سلامت
فکر میکنم اگر با این عینک به سیستم سلامت نگاه کنیم نکات جالبی دستگیرمان می‌شود. در یک نظام سلامت داده‌های زیادی وجود دارد. هر بار که گذرمان به طریقی به سیستم سلامت می‌افتد، داده‌هایی در آن تولید می‌شود. حجم و تنوع این داده‌های تولید شده تا به حدی است که حتی در ساختار داده‌های کلان و تحلیل‌های پیچیده‌ی آن نیز نمی‌توان به قطعیت گفت که استفاده کاملی از آن می‌شود. همه این حرف‌ها و سخن‌ها در شرایطی است که افرادی هستند که گاهی بزرگ‌ترین مشکل این سیستم را عدم به اشتراک‌گذاری داده‌هایش می‌دانند. دلیل هم برایش وجود دارد، عدم تمایل به همکاری و این جور چیزها. اما اما اما جناب کیم بلارد مشکل بزرگتر را در جای دیگر می‌داند. مشکل بزرگتر، داده های از دست رفته است.
برای این نگاه یعنی داده‌هایی که از دست می‌روند یا دیده نمی‌شوند دلایلی می‌آورند. مثالی می‌زند از کارآزمایی بالینی یک شیوه که به اعتقاد پژوهشگران حوزه پزشکی یک استاندارد طلایی در حوزه پژوهش است. مدعی می‌شود شاید اگر شما یک سفید پوست باشید نتایج حاصل از یک کارآزمایی بالینی برایتان معتبر باشد و اگر رنگین پوست باشید این نتایج نمی‌تواند برایتان چندان معتبر باشد.
استاندارد طلایی در سیستم سلامت فعلی
گزارشی از سازمان غذا و داروی ایالات متحده را شاهد مثال می‌آورد. در تحلیلی بر داروهای آزمایشی در سال ۲۰۱۸ میلادی، ۸۳ درصد از شرکت کنندگان در تحقیق را سفید پوستان تشکیل میدهند در حالی که این بخش از جامعه سهم ۶۷ درصدی از کل جامعه را به خود اختصاص داده است. این جنس دقیق نگریستن را به جامعه آماری خانمها و آقایان شرکت کننده در این آزمایشات هم معطوف کرده و مشاهده می‌کند که خانمها با وجود سهم ۵۱ درصدی از کل جامعه ۳۸ درصد از جمعیت آزمایشات را در اختیار دارند. در این میان حدسی که قوت می‌گیرد این است که با چنین شیوه‌ی راه اندازی آزمایشات، داده‌های مهمی از دست می‌روند و شاید هیچگاه دیده نشوند.
پزشکان اغلب سعی می کنند به بیماران آینده نگر، مواردی مثل اینکه چه کسانی ممکن است پس از دریافت درمان (هایی مانند جراحی یا شیمی درمانی) دوام بیاورند و طول عمر بیشتری داشته باشند، توضیحاتی دهند. سوالی که در اینجا مطرح می‌شود این است که آیا واقعاً می‌دانند؟
بی‌خبری … خوش خبری
پزشکان از گزارش‌ها و شرح حال بیمارانی که به صورت مرتب و با برنامه پیگیری (Followup) به آنها میدهند اطلاع نسبتا دقیقی دارند. یا اینکه آیا بیماران هستند که به اندازه‌ای نگران حال خود بوده‌اند که نیاز به تماس را احساس کرده‌اند. واقعیت این است که در غیر این حالات، واقعاً منبع اطلاعاتی مبتنی بر شواهدی در دسترس ندارند. همانطور که همکار سابق من دکتر جردن شلین، پیام پر بسامد خوش خبری در بی‌خبری است را اینگونه تغییر داده است:
«بی‌خبری، خوش خبری نیست. فقط بی‌خبری است.»
سیستم سلامت، در بهترین حالت، به ردیابی داده‌هایی می‌پردازد که حسب اتفاق و تصادف پس از درگیر شدن افراد با بیماری به سیستم مراجعه کرده‌اند. با این حال، مهم‌تر از همه‌ی این موارد، داده‌هایی است که خارج از سیستم سلامت وجود دارد. سیستم مراقبت های بهداشتی داده‌های افراد بیمار را پیگیری می کند، نه افرادی را که بیمار نیستند. وقتی مردم به مراقبت های بهداشتی نیاز ندارند، ما به آنها نگاه نمی‌کنیم. ما در مورد معنای سالم بودن اطلاعات جمع آوری نمی کنیم. و این یعنی «بیماران گمشده».
سلامت یعنی چه؟
خط مبنای سیستم مراقبت های بهداشتی ما باید افرادی باشند که سالم هستند – درک اینکه معنای این سلامت چیست و چگونه به آن دست می یابند؟ سپس باید بفهمد که وقتی بیمار می‌شوند یا صدمه می‌بینند، معنای این سلامت چگونه تغییر می‌کند. به‌ویژه چگونه تعامل آنها با سیستم مراقبت‌های بهداشتی باعث بهبود یا ممانعت از بازگشت آنها به سیستم می‌شود.
“حفره های گمشده” زیادی در این میان وجود دارد. همانند کارشناسان نظامی جنگ جهانی دوم، ممکن است هیچگاه متوجه نشویم که آنها را از دست داده‌ایم. ما باید چنین حفره‌هایی را پر کنیم. ما باید سوگیری بیمار را اصلاح کنیم.
اگر بهداشت و درمان را شبیه به مثال اول متن در نظر بگیریم میتوانیم بگوییم که چنین مواردی در سیستم سلامت کم نیستند. افرادی که هواپیما می‌سازند و افراد زیادی که قصد دارند زره بیشتری به ما بفروشند. در این میان این ما هستیم که خلبانیم و جان‌های ماست که در مقابل‌مان قرار دارد. ما به یک آبراهام والد نیاز داریم تا به همه داده‌ها نگاه کند، سلامتی ما و همه چیزهای مختلفی را که بر آن تأثیر می‌گذارد را درک کند.
سال ۲۰۲۲ است. ما توانایی ردیابی سلامت در زندگی روزمره مردم را داریم. ما توانایی تجزیه و تحلیل داده‌های حاصل از آن ردیابی را داریم. فقط مشخص نیست که چه کسی در سیستم مراقبت های بهداشتی منافع مالی جمع آوری و تجزیه و تحلیل همه آن داده ها را دارد. مشکل در همین جاست
ما “حفره های گمشده” در مراقبت های بهداشتی هستیم.
پی‌نوشت: آنچه در این متن آمده است، یک قرار شخصی است برای نوشتن از تجربیاتم، خوانده‌هایم در حوزه سلامت. یک موردش را پیش از این نوشته‌ام. در یک دسته بندی به عنوان «مساله فقط این نیست…»
